Resumo
Crianças e adolescentes com paralisia cerebral (PC) apresentam limitações nas atividades e restrições na participação. Entre os fatores que influenciam essa participação, destaca-se o papel dos cuidadores, especialmente das mães, cujas percepções e crenças sobre o corpo e a deficiência podem atuar como facilitadores ou barreiras ao envolvimento em atividades cotidianas. Nesse contexto, o presente estudo teve como objetivo desenvolver um instrumento de mensuração das percepções de cuidadores sobre o corpo de crianças e adolescentes com PC entre dois e 17 anos e avaliar seus indicadores psicométricos. Trata-se de uma pesquisa metodológica de abordagem do tipo misto-sequencial, composta por quatro fases, aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF). Na primeira fase, os itens foram construídos com base na revisão da literatura e na realização de seis grupos focais, entre abril e julho de 2024, com 20 mães e duas avós de crianças e adolescentes com PC. Ao final, foram elaborados 27 itens, as instruções ao pesquisador e ao participante, o formato e as opções de resposta do instrumento. Na segunda fase, a validade de conteúdo e a análise semântica dos itens foram avaliadas por oito especialistas e seis mães representantes da população-alvo, por meio de dois grupos focais. Todos os itens foram mantidos e dez passaram por pequenos ajustes, incluindo modificações no título, no formato e nas instruções da escala. A terceira e quarta fases avaliaram os indicadores psicométricos da escala em uma amostra de 202 cuidadores de crianças e adolescente com PC de 11 estados brasileiros. As análises fatoriais exploratória e confirmatória foram conduzidas em amostras independentes. A versão final do instrumento Percepção sobre o Corpo na Paralisia Cerebral – Escala para Cuidadores (PCPC-EC) foi composta por 18 itens divididos em três fatores: 1) “Percepção do estigma corporal nas interações sociais”, com 8 itens; 2) “Percepção da promoção de autonomia e participação”, com 7 itens; e 3) “Percepção da dependência funcional”, com 3 itens. A PCPC-EC apresentou indicadores satisfatórios de validade e confiabilidade, configurando-se como um instrumento promissor para a mensuração das percepções e crenças de cuidadores sobre o corpo de crianças e adolescentes com PC entre dois e 17 anos, com potencial aplicação em contextos clínicos e em estudos futuros.
